L’atrésie des voies biliaires: avant la naissance de mon bébé, je n’avais jamais entendu parler de cette maladie rare. Mais à 3 mois de vie, mon garçon est diagnostiqué avec l’atrésie des voies biliaires. Tout à coup, il est admis à l’hôpital pour une chirurgie majeure.
La médecin de mon fils était tellement douce en discutant de la situation. Elle m’a expliqué que quelquefois, un bébé est né avec les voies biliaires mal formées. Quand ça arrive, le bile ne sort pas du foie et éventuellement empoisonne le foie. Sans traitement, c’est une maladie fatale.
Malgré la douceur de la médecin, je suis tombé en état de choc. Les larmes coulaient sur mes joues pendant que je parlais à l’équipe médicale. Je me suis excusée, mais j’imagine que ce n’est pas la première fois qu’ils voyaient une maman en larmes.
Sous peu, mon bébé a reçu sa première chirurgie. La procédure « Kasai » est un genre de pontage qui connecte le foie avec les intestins. La chirurgie a duré 8 heures et tout s’est bien passé. Ce fut la plus longue journée de ma vie.
L’attente
Dans un tiers des cas, la procédure « Kasai » règle le problème de bile pour la vie. Dans un tiers des cas, ça règle le problème pour un certain temps. Et dans l’autre tiers des cas, une greffe hépatique est nécessaire tout de suite.
Quelques mois après cette chirurgie, les médecins de mon garçon ont dit que la procédure « Kasai » n’a pas réglé ses voies biliaires. À 6 mois de vie, mon bébé était en train de mourir.
C’était un bébé qui souriait toujours, et à 6 mois de vie, il était en train de mourir. Sa peau devenait de plus en plus jaune: la jaunisse est un symptôme de l’atrésie des voies biliaires. C’était sa jaunisse et ses selles d’une couleur pâle qui ont initialement signalé le problème.
À 6 mois de vie, mon garçon a commencé l’attente d’un nouveau foie. Une greffe hépatique était le seul moyen pour sauver sa vie. Durant ce temps, je disais souvent les mots, “un jour à la fois,” parce que penser au futur était trop difficile.
L’appel
L’hôpital a appelé pour dire qu’il y avait un don pour mon bébé. Sur la route vers l’hôpital, j’ai pensé à la famille du donneur et j’ai commencé à pleurer. Une famille venait de perdre quelqu’un. J’ai pleuré pour leur peine. J’ai pleuré parce que dans leur moment de douleur, ils ont choisi de sauver mon enfant.
Je pense à la date de la greffe comme l’anniversaire de mon garçon: c’est la journée qu’il a reçu une deuxième chance de vivre.
Merci
J’ai voulu écrire ces mots pour dire merci aux parents du donneur qui a sauvé la vie de mon garçon, mais c’est ici que les mots me manquent. « Merci » n’est pas assez comme mot.
Qu’est-ce que je peux dire? Dans votre moment de peine extrême, vous avez dit oui et en disant oui, vous avez donné une deuxième chance à mon bébé. Je vous remercie aujourd’hui et pour tous les jours de ma vie. Vous et votre enfant, je vous tiens dans mon cœur.
J’ai voulu écrire ces mots pour donner une expérience personnelle au don d’organes. Je n’ai jamais pensé que le don d’organes me toucherait personnellement. Avant mon expérience, le don d’organes était un concept abstrait.
Un petit héros a sauvé la vie de mon enfant.
