Certaines maladies ne sont pas très connues mais sont très impressionnantes. La neurofibromatose de type 1 par exemple entraîne notamment l’apparition de grosses tumeurs. Karina Rodini en est atteinte et ses jambes ont grossi sans qu’elle ne puisse rien faire.
Karina Rodini est une trentenaire vivant à Curitiba au Brésil. Elle aime passer du temps en famille, profiter de la vie, être dans la nature et est très intéressée par la beauté.
Mais sa vie n’est pas aussi facile que celle de beaucoup de femmes car elle souffre d’une maladie inhabituelle qui provoque l’apparition de grosses tumeurs sur ses jambes. Karina a du mal à se déplacer en raison de la maladie et ne peut plus occuper un emploi normal.
Cela a été très difficile à gérer, tant physiquement que psychologiquement. Karina a longtemps été déprimée et a laissé son handicap prendre le dessus au cours de sa vie.
Tout a commencé à l’âge de deux ans lorsque Karina a été diagnostiquée comme souffrant de neurofibromatose de type 1, ou NF1. Mais ce n’est que pendant l’adolescence que la maladie est devenue très visible. Cela a commencé par des tâches de naissance qui ont rapidement évolué en tumeurs visibles sur les cuisses, rapporte The Daily Mail.
C’était le début d’une exclusion sociale qu’elle a subi pendant plus de 15 ans. Les tumeurs ont tellement grossi qu’elles pèsent environ 40 kilos. Elle a subi plusieurs interventions chirurgicales pour prélever du tissu, mais rien n’y fait, elles continuent de croître.
« Ma plus grande crainte est que ma maladie ne cesse de croître et que je ne sache pas quoi faire », dit Katrina selon The Daily Mail.
Se sentir exclue
En raison de sa maladie inhabituelle, Karina a souvent constaté qu’elle était exclue et qu’elle était victime de harcèlement, de commentaires ignobles mais elle veut que les gens se rendent compte que cette maladie existe, qu’ils l’a regarde en face et qu’ils arrêtent de la juger.
« J’ai appris à vivre avec les préjugés. Avant, j’en souffrais plus, maintenant ça va mieux. Les préjugés existeront toujours » dit-elle. Malgré sa difficile maladie, elle travaille depuis l’âge de 16 ans, mais à cause de toutes ses visites chez le médecin.
« Personne ne veut me donner un travail à cause de mon apparence. Partout où je vais, les gens me regardent ».
Une décision drastique
Mais il y a deux ans, Karina a pris une décision radicale. Elle a décidé de partager son histoire afin d’inspirer d’autres personnes aux prises avec un handicap et de leur montrer qu’il ne faut jamais avoir honte de qui on est.
Elle ne veut plus avoir honte ou se cacher, elle veut montrer au monde qui elle est.
« J’essaie de surmonter mes incertitudes et de m’exposer davantage. Surtout maintenant que j’ai entendu parler de beaucoup d’autres personnes ayant la même maladie que moi »
Elle veut pouvoir aider d’autres personnes qui ont également des problèmes avec la NF1 en s’exprimant publiquement à propos de leurs expériences. Elle veut montrer à tous que l’on peut mener une vie normale malgré un handicap.
« Vous n’êtes pas obligé de vous cacher et de rester à la maison et d’être déprimé simplement parce que vous avez une maladie. Vous n’avez pas à penser qu’il n’y a aucune opportunité ».
La jeune femme s’est dévoilée sans pudeur et elle a bien raison de le faire. Découvrez davantage de l’histoire de Karina dans la vidéo ci-dessous ! Karina est vraiment forte pour oser s’exprimer de cette façon, seulement pour pouvoir aider les autres qui sont dans un cas similaire !
L’an dernier, après 19 ans avec ces tumeurs, elle a enfin pu se faire opérer. Les chirurgiens lui ont retiré 35 kilos de tumeur et elle reste suivie de près.
